治疗重症肌无力的廉价“孤儿药”断供 有人借机炒高价格

央广网深圳11月9日消息 据中国之声《新闻晚高峰》报道,重症肌无力,是一种自身免疫性疾病,临床特征表现为骨骼肌无力和易疲劳性,睁不开眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也会变得困难。数据显示,在我国,重症肌无力的患者人数在65万以上。这种病目前尚不能治愈,但是可以治疗。而溴吡斯的明就是一种缓解重症肌无力症状的药物,由于它价格便宜、药效不错,而被很多患者亲切地称为“小明”。

深圳市民翟先生的岳父今年被诊断出患重症肌无力,由于这种病目前还无法根治,确诊后一直都是靠一种名叫“嗅匹斯的明”的药物维持生命,可最近,用来救命的特效药无法在市场上买到了,这可把翟先生一家人愁坏了:

翟先生说:“我在深圳打工,我岳父得了这种病,说这种药买不着。我在深圳看,深圳也买不着。后来我就想办法,发动周围亲戚便宜,结果还是买不着。”

翟先生说,断药后,他在网上发帖求药。有药贩子联系翟先生,将每盒30多块钱的药,卖到了100多甚至更贵。无法判断药物真假的翟先生,只好将岳父送进医院进行住院治疗。现在打针,一个星期要3、4000块钱。

记者了解到,溴吡斯的明并不是治疗重症肌无力唯一一种药,只是对绝大多数患者来说这种药性价比最高。最近,国内有很多重症肌无力患者都和翟先生一样,在等待着这种救命药。在一家名叫“药房网”的网站上,原价33块左右的溴吡斯的明,三个药店报出159到280元不等的高价。多家医院、药房表示,目前该药已断货,重新供应时间不详。

那么,是什么原因造成这种药物的普遍断货呢?记者联系该药的国内惟一生产企业——上海中西三维药业有限公司。公司负责人介绍,在今年8月底,公司主动检查到出厂的一个批次的溴吡斯的明片溶出度存在问题,这意味着患者在服用后药效会降低,但是药物的安全性没有问题,因此公司进行了三级召回。据了解,此次召回涉及的范围包括全国约4000家医院、药房,这是导致这次药荒的直接原因。

公司质量部总监徐贤斌说:“所以很多患者看到,怎么市场上买不到药了,第一反应是想涨价,或者是想不干了。作为国企,我们压根没有想过,我们也知道唯有我们一家在做了,我们也承诺保证绝对不会停产这个药。”

由于召回事件发生的太过突然,以至于许多患者没有准备,用药受到极大的影响。此外,有业内人士介绍,其实,全国很多药厂都具备生产“溴吡斯的明片”的能力,但由于这种药价格低廉、需求量小,无利可图,药厂都先后停产了。

对此,上海中西三维药业负责人表示,患者们不必担心,因为目前他们已经向市场上大量供货,将会在11月中下旬期间保证溴吡斯的明片药品销售在全国恢复正常状态。同时,公司还将扩大生产规模,现在一个月的生产能力可以供应市场需求两个月的用量,相当于是市场需求的两倍。

有业内人士建议,在廉价药、特效药生产企业岌岌可危的环境下,有企业愿意承担起社会责任,进行生产已颇为难得,但是政府从管理的角度来说,对于这类具有重要社会效益的特殊药品,也不能完全交给市场去决定,同时要给予生产企业适当的补贴机制,避免市场恐慌。

专家表示,绝大多数重症肌无力患者都可以通过做胸腺扩大切除手术改善病情,手术后通过药物治疗巩固疗效,“总的来说越早手术效果越好。儿童型重症肌无力是否应该行手术治疗,目前还存在较大的争议,不主张手术的主要原因是担心胸腺切除会影响儿童的生长发育。

专家表示,绝大多数重症肌无力患者都可以通过做胸腺扩大切除手术改善病情,手术后通过药物治疗巩固疗效,“总的来说越早手术效果越好。儿童型重症肌无力是否应该行手术治疗,目前还存在较大的争议,不主张手术的主要原因是担心胸腺切除会影响儿童的生长发育。

过度劳累也容易导致重症肌无力复发。重症肌无力早期症状常被忽略,出现眼皮下垂、视力模糊、讲话大舌头、咀嚼无力、喝水会呛等症状要小心王继勇强调,该病是一种慢性迁延性疾病,患者的发病时间长且容易复发。

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