关爱肌无力患者做好这3大措施让我们更有力

重症肌无力可能是一种大家会感到十分陌生的疾病,大多数人都是通过网上的一些新闻才知道这一种疾病的存在。早在几年前,就因为重症肌无力的孤儿药因为药品检验问题召回,市面上一度出现断货的情况,很多患者因为买不到药导致病情加重,一些比较权威媒体机构对这件事情进行了报道,才让大家对这个疾病有了更深一层的了解。

重症肌无力虽然是一种较为罕见的疾病,但在我国患病的人群也是非常不少的。目前能够用于这个疾病的药物却很少,其中溴吡斯的明片就是重症肌无力患者缓解症状的必备药物,临床上也被称之为是这一疾病的“孤儿药”。患者只要长期用药控制,就能跟正常人一样生活,一旦停药会出现四肢无力、呼吸困难等症状,严重还可能威胁到生命。

每年的6月15日重症肌无力关爱日,目的也是为了唤起大家对重症肌无力这一罕见病的关注,让更多的人认识重症肌无力这一疾病知识。并且能够有更多的措施保障患者的用药权益,有更多的可替代药物供患者选择。

重症肌无力因为罕见是非常容易被误诊的,那么当我们确诊了患上这种疾病的时候,应该怎么办呢?

重症肌无力临床上主要表现为肢体或者是器官的肌无力,比如说如果表现在四肢上,就会出现手脚无力,行动不便的情况。如果影响到呼吸肌,就会出现呼吸困难的情况。如果表现在肛门括约肌,排便也会受到影响。影响到咽喉就会出现吞咽困难……等。所以大家需要做好生活护理,尽量不要让患者一个人独处吗,避免因为肌无力造成意外情况,保护好生命安全。

目前因为市场需求少、研发成本高等原因,用于重症肌无力的药物是比较少的,导致患者可替代的药物变少。目前临床上主要用于重症肌无力的药物有溴吡斯的明、硫唑嘌呤、他克莫司等。患者具体应该采取什么药物治疗,应该综合患病情考虑,并且让临床医师综合评估指导。

季节变化对重症肌无力这种疾病也是有影响的,在冬春季节,患者应注意防寒保暖,预防感冒。感冒等可能会加重肌无力的情况,一旦出现呼吸肌无力可能会诱发呼吸困难。所以大家需要在气候变化比较大的时候及时增减衣物,不要让自己受寒着凉。

重症肌无力患者在日常生活中是有很多的注意事项的,这样才能避免危急情况的发生。对重症肌无力患者,很多药物也是需要慎用的,所以大家需要主动告知医生自己的患病史,才能合理的使用药物。

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